Koordinatorstöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning

Denna föreläsning behandlar projektet Koordinatorstöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Föreläsningens disposition består av bakgrunden kring och vad som lägger grunden för projektet samt projektbeskrivning. Erfarenheter av projektet och den data som samlats in kommer även presenteras.

Föreläsare för denna föreläsningen är Mona Pihl, möjliggörare och praktiker hos Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA), och Marjana Tornmalm, utredare hos Socialstyrelsen med frågor kring funktionsnedsättning.

Bakgrund

Det är uppmärksammat i många sammanhang och väl belagt att föräldrar med barn med funktionsnedsättning har en tuff situation. De har sämre fysisk och psykisk hälsa, är mer sjukskrivna och har många gånger tvingats gå ner i arbetstid för att få vardagen att gå ihop. Mycket av detta skylls på bristande samordning av insatser.

Därför fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att utreda hur situationen skulle kunna förbättras. I samarbete med föräldrar med egen erfarenhet, myndigheter och experter tog Socialstyrelsen fram en modell med tre viktiga delar som presenterades i slutet av 2017 i kunskapsstödet Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning.

De tre delarna i modellen är:

  1. Samordnad informationstjänst
  2. Gemensam planeringsprocess
  3. Praktiskt stöd av koordinator

För de två första delarna finns det god evidens. Men då det gäller den tredje delen, Praktiskt stöd av koordinator, har detta prövats i andra länder, men även i Sverige i begränsad omfattning, med lovande resultat. Det har däremot inte utvärderats i tillräcklig omfattning och vetskapen om huruvida koordinatorstöd fungerar under svenska förhållanden är bristande. Följande data och framgångsfaktorer fanns att tillgå kring koordinatorstöd och är något som på ett sätt lägger grund för projektet:

  • Tillgängligt när föräldrar upplever behov
  • Tillfälligt och tidsbegränsat
  • Syftar till att stärka familjens egna resurser
  • Hjälper till att bygga ett kontaktnät
  • Fristående från myndighetsutövning
  • Kräver inte myndighetsbeslut
  • Utgår från föräldrars upplevda behov
  • Bygger på en överenskommelse om innehåll
  • Ger inom befintliga regelverk med respekt för fattade beslut
  • Övertar inte andra yrkesgruppers arbetsuppgifter

Projektbeskrivning

I januari 2019 startade officiellt projektet och kommer att fortgå i tre år. Målet med projektet är att avgöra huruvida koordinatorstöd är en insats som fungerar under svenska förhållanden. Nationellt kompetenscentrum är en av de verksamma parterna i projektet och det är de som håller i projektet. De finansieras av Socialstyrelsen och tillhör organisatoriskt Region Kalmar.

De ska vara ett nationellt expertstöd till kommuner, regioner och enskilda utförare kring anhörigfrågor. Verksamhetsområdet omfattar alla anhöriga oberoende a den närstående personens ålder, sjukdom, diagnos eller funktionsnedsättning.

Deras verksamhetsidé är att bidra till skapande av evidensbaserad praktik och effektivt stöd till anhöriga i och partnerskap med anhöriga, brukare, personal och beslutsfattare. Socialstyrelsens kunskapsstöd Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning berör i allra högsta grad föräldrarna till dessa barn, det vill säga de anhöriga, och gjorde således projektet angeläget för NKA.

De deltagande kommunerna i projektet är Göteborgs Stad (Askim-Frölunda-Högsbo stadsdelsförvaltning), Malmö stad, Vänersborgs kommun, Hörby kommun, Stockholms stad (Skarpnäcks stadsdelsförvaltning), Karlstad kommun, Trelleborgs kommun samt Gislaveds kommun. Dessa kommuner gick med på följande önskemål projektet hade:

  • Anställa koordinator, minst 50 procent
  • Lokalt projektansvarig – ej samma person som koordinatorn
  • Följa framgångsfaktorerna i Kunskapsstödet
  • Marknadsföring
  • Lokalt anpassa informationsmaterial efter lokala förutsättningar och förhållanden
  • Genomföra systematisk uppföljning enligt anvisning från projektet
  • Ha föräldrar med i utvecklingsarbetet

Koordinatorernas grundprofessioner är socionom, beteendevetare, familjebehandlare, specialpedagog, fritidsledare och socialpedagog. Koordinatorerna skulle även ha en personlig lämplighet och erfarenhet av arbete med erfarenhet av området samt god lokal kännedom. Koordinatorernas uppgifter kan med andra ord inte på ett precist sätt specificeras. De utgår nämligen, i linje med projektets önskemål, efter framgångsfaktorerna i kunskapsstödet. Det vill säga att stödet, bland annat, skulle utformas efter ”föräldrars upplevda behov” samt ”inom befintliga regelverk med respekt för fattade beslut”.

Stödet som ges är således anpassat efter individen och kan se väldigt olika ut. Koordinatorerna berättar att det är många föräldrar som de möter som befinner sig i någon form av kaos. Det är många olika trådar att hålla i, många olika kontakter och det är ofta i den situation då de söker koordinatorstöd förvirring kring vilka alla dessa personer är och vad som faktiskt är viktigt för just deras barn och familj. Koordinatorns första och viktigaste uppgift är att lyssna och samtala och på så sätt skapa sig en bild av hur situationen ser ut. Därefter görs med föräldern en gemensam plan över det som behöver göras.

Att få en gemensam bild och karta över hur alla kontakterna ser ut är något som alla berättar är väldigt värdefullt. Man behöver gå igenom de olika kontakter man har, både med myndigheter och med vården, men också resonera kring vem av de här kontakterna som gör vad och vilka frågor kan jag ställa till vem. Med den gemensamma kartan är det också lättare att göra en prioritering och tillsammans komma fram till vad man behöver börja med.

Många föräldrar klarar att agera utefter denna planering medan andra behöver stöd på vägen och det är det praktiska stödet koordinatorn har möjlighet att ge. Det kan handla om praktiskt stöd med myndigheter och andra vårdgivare men också olika ansökningar av olika slag. Koordinatorerna lyfter vikten av att vara ett stöd vid olika möten, både före, under och efter mötet.

Projektet bidrog de deltagande kommunerna med:

  • Projektledning – med Mona Pihl som projektledare
  • Kunskaps och metodstöd
  • Tillhandahålla förarbetat material
  • Regelbundna webbaserade nätverksträffar
  • Webbaserad projektplattform
  • Stöd och support kring systematisk uppföljning
  • Rådgivning till koordinator och projektansvariga

En av projektets viktigaste punkter är systematisk uppföljning. Med detta menas insamlandet av data om bakgrundinformation om barn och vårdnadshavare; föräldrars hälsa; barnets vardag; föräldrarnas behov och önskemål samt koordinatorns insatser. Detta är av speciell vikt just på grund av den bristande evidensen kring koordinatorstöd.

Med projektet och insamlingen av data är målet att få ett betydligt större underlag och således kunna avgöra huruvida koordinatorstöd som insats är något som fungerar under svenska förhållanden.

Data

Vid halvvägsrapporten deltar 97 vårdnadshavare från 74 familjer i projektet och 84 barn är aktuella. Två tredjedelar av dessa barn är pojkar och en tredjedel flickor. Vid väldigt ung ålder (0–2 år) är behovet av hjälp obefintligt. Ju äldre barnen blir desto mer ökar behovet av stöd. Barnens funktionsnedsättningar varierar men majoriteten har autism eller annan neuropsykologisk funktionsnedsättning.

Majoriteten av initiativtagarna för koordinatorstöd är föräldrarna. Därefter följer Skola/förskola, Socialtjänst och LSS-handläggare/annan inom LSS-verksamhet. Kontakt har även initierats genom Barnpsykiatrin och Barnrehabiliteringen. 45 procent av det stöd som efterfrågas hos koordinatorerna är Stöd i kontakter. Med detta avses vården, kommunen, försäkringskassan och andra myndigheter och verksamheter.

Strax under 30 procent efterfrågade Praktiskt stöd. Detta innebär stöd med bland annat att formulera sig vid exempelvis ansökan av annat stöd, fonder eller överklagande vid avslag. Strax under 20 procent efterfrågade Hitta. Detta kan vara stöd i att hitta information eller grupper där man kan få hjälp av olika slag. Ungefär 7 procent efterfrågade samtalsstöd.

För att kunna ge det stöd som efterfrågats har koordinatorerna till 47 procent arbetat direkt med familjerna. De har alltså genom telefonsamtal, möten eller mejlkontakt erbjudit stödet. 37 procent av gångerna har koordinatorerna arbetat indirekt, dvs. genom att söka reda på information för att sedan förmedla den till föräldrarna. 16 procent av gångerna har stödet givits i direkt arbete med samverkanspartners, exempelvis nätverksmöten.

Inledningsvis samlades även diverse data in av föräldrarnas upplevda situation. Detta för att vid avslutat projekt kunna se vilka resultat projektet fått. Föräldrarna upplevde bland annat att deras barn i större utsträckning inte trivs i skolan än vad de gör i hemmet eller på fritiden. Majoriteten av föräldrarna kände sig även till någon grad stressad. Hela 74% av föräldrarnas sysselsättning hade kommit att påverkats av att deras barn har en funktionsnedsättning.

Projektets mål är som tidigare nämnt att avgöra huruvida koordinatorstöd leder till en förbättring av förhållandena för föräldrarna. I projektet är det endast 20 familjer som avslutat sitt koordinatorstöd. Strax över 60 procent av dessa upplever en stor positiv förändring i hälsa och välmående och strax under 30 procent upplever en liten positiv förändring. Ungefär 10 procent å andra sidan en liten negativ förändring.

Mer information om projektet Koordinatorstöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning finns att hitta på http://anhoriga.se/samverkansprojekt/


Socialchefsdagarna 2020, Koordinatorstöd för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning • Mona Pihl, möjliggörare/praktiker på Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Marjana Tornmalm, utredare på Socialstyrelsen.

Text: Pontus Palmqvist, socionomstudent vid Göteborgs universitet